Jag sitter och söker runt lite på nätet i hopp om att försöka hitta något forum, blogg eller liknande med familjer i samma situation som den vi är i nu. Det är svårt att hitta. Det beror väl antagligen på hur ovanlig den här sjukdomen är och hur några som födds i Sverige varje år med Trisomi 18. Det upptäcks ca 70 fall i Sverige varje år, men då födds bara 7-10 barn med diagnosen då den ofta upptäcks tidigare i graviditeten och då också får ett avslut då i form av en abort. Jag tänkte på det där fostervattenprovet ganska ofta. Jag och Marcus diskuterade ju det i början av den här graviditeten. Men vi valde att avstå eftersom alla odds för kromosonfel var ju låga för oss och dessutom så var det enda vi tänkte på att det värsta var att dom upptäckte down symdrom och om det upptäcktes så skulle det inte göra någon skillnad för oss, abort hade ändå inte varit ett alternativ. Man hade ju inte den minsta aning om att det kunde vara på det här viset..
Ibland känns det så fruktansvärt orättvist (en upprepad mening, jag vet) att det här händer oss. Det är en sjukdom som är vanligare bland föräldrar med åldrarna över 35, det drabbar oftare flickor än pojkar och en graviditeten på flera tusentals.. Varför liksom? Vem bestämde att dom skulle straffa oss på det här viset? Vi får väl se det på det viset att han är väldigt unik, vår lilla pojke. ♥
Här finns en liten film med en familj som fick en pojke med trisomi 13. Jag vet egentligen inte skillnanden på 13 och 18, förutom att levnadsvillkoren är ganska lika. Det är en jätte känslig film och jag lider när jag ser den och kan inte förstå hur jag ska orka gå igenom samma sak.
Tack för att du delar med dig av era erfarenheter och att du delar denna film <3 Jennie
<3<3
Oj, så ont det gjorde att se den videon, tur att Charlie sover för tårarna bara rinner! Det känns så orättvis att ni, att någon, ska måsta gå igenom detta! Önskar jag kunde göra något för att hjälpa dig. Många styrkekramar <3
Har följt din blogg ett tag och blev riktigt ledsen när jag läste vad som hänt, grät massor när jag tittade på filmen du lagt upp. Ville bara säga att jag tänker på er. Kram
Det är så otroligt orättvist, ingen ska behöva gå igenom det. blir tom på ord (och många tårar) efter att ha sett filmen. Er son i magen har valt er för att han vet att ni klarar det här. Tänk på det. många tankar till er. kram
Oj oj oj vad rörande. Har nog aldrig gråtit så mycket till någon video tidigare, känns så mycket mer också när man hela tiden tänker på er. <3 Videon var väldigt fin och djupt kärleksfull, och som de sade i filmen som fastnade hos mig var – att detta barn kommer enbart i sitt liv ha upplevt kärlek – så himla fint sagt. Att vårda varje timme/dag man får tillsammans med sin bebis och verkligen bara älska denna lilla varelse utav hela sitt hjärta den tid man får tillsammans – vad kan vara finare. Tänker på er, och önskar er styrka. Massor med kramar
Han verkar ha haft det bra den lilla pojken, måste kännas skönt i hjärtat o veta att även fast hans liv blev så kort så hade han det helt underbart den tiden han levde,
Kub test erbjuds till alla i vissa län, något som jag tycker ska erbjudas alla i gävleborg också. Jag tycker att det är bra att du skriver som du gör, så mkt lidande du får gå igenom nu pga att kubtest inte genomförs i gävleborgslän för att det är för dyrt. Men hur mkt" kostar" inte allt detta lidande dig o din familj o eran lilla pojke i magen..att behöva gå så långt i grav, längta, hoppas o se framemot att föda. Sen får man ett sånt hårt slag i magen att det inte ens är säkert att han lever när han kommer ut..
Skandal är vad det är. Måste könnas fruktansvärt jobbigt o inte veta hur allt kommer bli. Men du kommer klara av det och gå starkare ut ur det hela.
Se det inte som ett straaff utan försök känn dig utvald. Pojken valde just er till hans föräldrar och naturen ville att han skulle stanna kvar i magen.
River kommer bli en superbra storebror det är jag säker på. Och ni fina föräldrar till ytterligare en son
Styrkekramar till er!
Måste bara länka dig denna video. Det kan ju gå hur som helst, men att ha hopp är det viktigaste tror jag. Det kan sluta hur som helst. Bra eller tragiskt. Men kika på denna video. Det är många det verkar gå bra för. Det är inte hopplöst! https://www.youtube.com/watch?v=lcBHjrXjvdE
KRAM!
Så rörande. Så mycket spänning, kärlek och smärta allt på samma gång. Det där gjorde ont att titta på. Var stark Amanda! Ni kommer klara er igenom denna resa!
Kram!
Det gör så ont i mig att ni behöver gå igenom detta! Så orättvist att inte er son får vara frisk och att det inte finns något att göra.
Jag önskar er verkligen all styrka och kärlek i hela världen.
Kram
En otroligt berörande film med så mycket kärlek och så mycket smärta och sorg. Livet är väldigt orättvist. Men jag tror på en mening med allt som händer i ens liv. Oavsett hur smärtsamt det är. Ni kommer att klara detta, ni ska veta att jag tror på er. Jag tänker på er dagligen. Hoppas att ni ska få en fridfull jul ändå! Jag håller tummarna för det! Stor kram
Jag är glad att Edison sov när jag tittade på den filmen. Helt förstörd, kan bara föreställa mig hur ni måste känna. <3
Tänker på er varje dag!
usch satt och grät till filmen, är så otroligt ledsen för er skull , vilken mardröm. Det som är och som ni vet är att det är er son och han kommer alltid vara eran föralltid <3
Det var längesen jag grät så mycket som när jag såg den här filmen. Det är så ofattbart! Ni är i mina tankar så ofta! Kramar
Vilken fin och fruktansvärd film! Fin eftersom jag verkligen kände kärleken genom hela filmen men samtidigt fruktansvärd eftersom de över huvud taget behövde gå igenom det.